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淺談小臉症日期 2005-07-01 21:23:34 | 文章主題: 醫學新知 |
| Hemifacial Microsomia 財團法人羅慧夫顱顏基金會 社工組副主任 陳怡仁 何謂小臉症？ 半邊小臉（hemifacial microsomia），又稱為「第一及第二鰓弓症侯群」，其發生率平均每2000個新生兒中有一例，主要的症狀為顏面的不對稱，單側半邊的臉部比較小。 半邊小臉症形成原因主要是在母體妊娠胚胎演化期間，形成外耳廓的第一對和第二對腮肱胚胎細胞發生了問題，致使從外耳廓到下頷骨這條線上所形成的各個器官的異常和影響；其影響的範圍包括了：耳道、中耳、耳殼的發育不全(小耳症)，甚至顏面骨及顏面神經也會出現問題。 症狀及治療 臨床上半邊小臉症依發育不全的程度分成三級，第一級是臉很輕微的臉不對稱；第二級是單側的下顎骨及聶顎關節發育比較少，故患者外觀有單邊錯咬、中線歪斜、咬合平面斜一邊的問題；第三級是整個聶顎關節及整個下顎骨下顎一半以上發育不全，甚至臼齒後面的一半的骨頭幾乎都不見，患者整個下顎骨會後縮得很厲害，也沒有辦法正常咬東西，可能連晚上呼吸都會有一點點問題。故其治療計畫應依患者發育不全的程度分成三級來討論： (一)第一級 通常第一級是很輕微的半邊小臉症，其關節受到影響很小，有些人甚至看不太出來，所以這一類病人的矯正治療基本上和一般正常的病人是一樣的治療程序。 (二)第二級 中度的半邊小臉症，由於其臉部歪斜的情形稍微比較明顯，就需要透過手術改善臉部不對稱的問題。目前手術治療的方法有兩種：一種是傳統的正顎手術，另外一個比較新的治療方法就是下顎骨的牽引。 (三)第三級 因為患者沒有骨頭可以做牽引，所以必須要拿肋骨移植，來重建患側的顳頜關節以及顴骨弓。由於牽涉到一邊太多的骨頭必須把它修掉，一邊太少的骨頭必須植骨，所以比較困難。 治療程序依患者年齡層區分如下： (一)零歲到五歲--聽、語發展評估及治療 部份半邊小臉症的孩子容易因耳道、中耳、耳殼的發育不全而影響聽力，零歲到五歲正值語言發展的關鍵期，因此如果孩子的聽力有損失，耳朵的聽力不夠好，學講話就會變得比較遲緩，故此時期家長宜重視孩子的聽語發展狀況是否有異狀？必要時必須考慮透過助聽器的配戴或語言治療進行聽語復健。 (二) 七歲到九歲--牙床的發育 七歲到九歲孩子的牙床發育已進行到一個階段，此時期是患者牙床發育最快的時候，因此醫療計畫注重在上下顎骨生長發育的觀察及評估顏面歪斜的程度。少數患童若顏面中度歪斜，七至九歲時在下顎第一大臼齒長出後先行接受「下顎骨延長術」，改善患童顏面歪斜，咬合不正及心理適應不良等問題。而患側下顎延長後造成的單側後方空咬，須以矯正牙科進行矯正。針對第三級的半邊小臉症患者，如果下頷骨完全沒有發育，可能得以肋骨重建單側下頷骨及顳顎關節。 (三) 九歲後： 除了繼續觀察上下顎骨的生長發育外，尚須注意恆齒的生長發育。若牙弓的空間嚴重不足時，可能要開始系列性拔牙，讓齒列擁擠的情況獲得舒緩。若顏面歪斜不是很嚴重，且在第一大臼齒前面的恆牙都長出時，均可利用齒列矯正治療改善。下頷骨的發育至十七、八歲時會隨身高增高，而再度變長，臉型一旦變長，下頷骨偏斜現象可能再度出現，亦可能須重新進行牙齒矯正及正顎手術。如果先前沒有進行下頷骨延長術的患者，可能上、下顎均須行切骨術。若顏面歪斜嚴重者可等到顏面骨發育成熟後（男生約十八歲，女生約十五歲），再利用正顎手術，將顎骨移至正常位置，並合併齒列矯正治療來重建。若屬於皮膚、肌肉與神經缺損者，則需等到臉部骨架重建後，再做肌肉與神經的移植。 (四)十歲到十二歲--外耳廓重建 小臉併有小耳症的患者，十歲到十二歲左右是理想的重建年齡。外耳廓重建的兩大課題，一是皮辦的設計和切割，一是軟骨的取得和雕刻。目前的發展關於皮辦設計的爭議較少，比較存有爭議性的是重建方式與植入物的選擇。外耳廓的重建方式目前有三種選擇方式--第一類為配戴耳朵模型；第二類是聚乙烯人工軟骨； 第三類是自體組織移植重建，幾乎所有的醫師都同意，以自體軟骨移植來重建耳朵是最好的選擇。 社會心理適應與社會資源 第一步：真誠的接納 生到一個長得不一樣的孩子，特別是在產檢未知的情況下，很多父母他的心裡會否定、排斥，不願意接受這個事實。如果家長一直沉浸在這樣的情緒裡，對孩子 會是一種傷害。因此基金會建議：父母的第一步就是接納孩子，面對他有缺限、不完美的事實，然後針對問題去尋找資源，就可以幫助你的孩子。 第二步：了解醫療與社會資源 因為資訊不足，不知道小臉症是不是可以治療？會引發什麼樣問題？常讓家長非常擔心焦慮。羅慧夫顱顏基金會為一長期致力於服務先天性顱顏缺陷患者之機構，全台北、中、南皆設有服務辦公室。為幫助小耳症患者得到正確醫療資訊，基金會提供許多的資源，例如：患者家長聯誼會、網頁(基金會網址?a href="Ghttp://www.nncf.org" target="_blank">Ghttp://www.nncf.org)、醫療講座、醫療諮詢、衛教文宣出版品、多樣親子團體活動、經濟補助…等等，很多資源可以運用，有需要的家長亦可來電洽詢(全省免付費電話：080-012378)。 第三步：陪伴孩子一起成長 小臉症的孩子不可能在出生後即做好所有外觀的重建，因此在外科整型手術還沒有開始之前會有一段很長的發展黃金時間。建議家長在陪伴孩子成長的過程宜特別注意與孩子的互動，藉由這種親子互動的增加，可以提升親子間的關係，對孩子的整體學習發展會有非常大的幫助。此外，建議望家長在與孩子互動的時候不要把注意力完全放在他小臉症的缺陷，應該要去建立多元化的價值觀，包括：培養孩子的興趣專長、自我照顧的能力、和其他的孩子互助合作、一般相處的技能，如此有助於讓孩子更快地融入團體生活，而不會因為顱顏外貌的不同而被排斥；亦不會把所有的不順利歸因在是因為小臉症的關係。 好資源報報 羅慧夫顱顏基金會今年出版了全國第一個針對小耳症暨小臉症患者從小到大可能遇到的就醫、心理社會適應等相關問題的影帶--「小耳症照顧須知DVD」，內容包含醫療篇、心理語言篇、半邊小臉症暨相關合併症，欲索取請檢付9K(21.8*17.2cm)大小的回郵信封，著明索取影帶名稱，填妥收件人姓名、地址、電話等，並貼上35元掛號郵資，郵寄至「105台北市民生東路四段五十四號七樓七0八室 羅慧夫顱顏基金會 收」即可。 (本文由嬰兒物語雜誌社提供) |
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今天和客戶在聊天的時候 , 突然聊到一些事情！客戶給我看了這一篇文章！
雖然鈺婷尚未生過小孩，只是看到這一篇文章之後！有種很感恩 很感恩 很感恩的感覺！
以後鈺婷也有可能是嫁為人婦，也有可能會是成為別人的媽媽！
看完真的會有種很感恩的感覺，感恩我是很平安的生到這個世上 不讓家人擔心
不讓家人操心的！雖然，有的時候真的會很低潮！但是，換個角度想
我比任何人都還要幸福 ！ 我有我喜歡的工作 喜歡的團隊 支持我的貴人
只希望有緣人看到這一篇文章之後 也能和鈺婷一樣有感恩的感覺 ^^
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